Programa de intervención psico-social dirigido a personas con Fibrosis Quística

Abstract

La Fibrosis Quística, una de las consideradas como enfermedades raras, además de crónica, genera discapacidad a las personas diagnosticadas. A pesar de tener una baja prevalencia, desde el Trabajo Social Sanitario se detecta la necesidad de trabajar con este colectivo para tratar de minimizar las consecuencias derivadas de la enfermedad y garantizar el continuum asistencial. Este trabajo diseña un programa que atiende las carencias socio-sanitarias a través de la intervención psico-social para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La implementación de este programa se plantea desde las asociaciones, que en el caso de las enfermedades raras, grandes desconocidas, toman un papel clave, ya que son puntos de referencia para las personas con Fibrosis Quística y sus familiares y/o cuidadores.

Cystic Fibrosis is considered as a chronic rare disease besides generating disabilities to the people diagnosed with it. Despite having a low prevalence, in the Sanitary Social Work they detect the necessity of working with this collective to try to minimize the consequences that derives the illness and the guarantee of health care continuum. This essay designs a program that pays attention to the socio-sanitary scarcities through the psychosocial intervention to improve the quality of life of the people diagnosed with Cystic Fibrosis. The implementation of this program is considered with the associations as a basis. These organizations play a key role in the treatment of rare diseases, widely unknown, and in the life of people diagnosed and their relatives or carers; becoming points of reference to them.

La Fibrosis Quística, una de les considerades com a malalties rares, a més de crònica, genera discapacitat a les persones diagnosticades. Malgrat tenir una baixa prevalença, des del Treball Social Sanitari es detecta la necessitat de treballar amb aquest col·lectiu per tractar de minimitzar les conseqüències derivades de la malaltia i garantir el continuum assistencial. Aquest treball dissenya un programa que atén les manques soci-sanitàries a través de la intervenció psico-social per millorar la qualitat de vida de les persones amb Fibrosis Quística. La implementació d'aquest programa es planteja des de les associacions, que en el cas de les malalties rares, grans desconegudes, prenen un paper clau, ja que són punts de referència per a les persones amb Fibrosis Quística i els seus familiars i/o cuidadors.