A pilot study designing a website to enhance the well being of caregivers of children with cerebral palsy

Abstract

The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the 'peer-to-peer' and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.

El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada 'de par a par' y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral.