Anàlisi de les dades del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Twitter

Abstract

Les malalties minoritàries són un problema social que afecta a drets de caràcter humanitari bàsics com la igualtat social. La majoria de pacients que les pateixen estan desemparats per afrontar-les. Per lluitar contra elles, és necessari definir el suport a la investigació, el desenvolupament de medicaments, la creació de xarxes entre grups de pacients, per tal d'intensificar la lluita, la sensibilització i moltes altres accions socials organitzades. Amb l'objectiu de reduir l'impacte de les malalties rares en la vida de pacients i familiars, aquest treball caracteritza el contingut de les dades de Twitter captades al voltant del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries de l'any 2020 per actuar en aquesta direcció. Aquesta caracterització de dades socials, es realitzarà des de 2 punts de vista, estructural i d'anàlisi de continguts. S'aplicaran tècniques d'aprenentatge automàtic no supervisat per tal de trobar les comunitats d'usuaris emergents existents en aquesta temàtica. Disposar de les comunitats d'usuaris ens permetrà donar veu i potenciar tots els aspectes que les uneix i disposar d'un criteri per la presa de decisions envers el seu grau d'atenció actual i el necessari en el futur. Un altre repte és l'estructuració de mesures pràctiques i recomanacions d'accions envers les conclusions de l'anàlisi orientades al suport als pacients i lluita contra les malalties minoritàries.

Los enfermedades minoritarias son un problema social que afecta a derechos de carácter humanitario básicos como la igualdad social. La mayoría de pacientes que los sufren están desamparados para afrontar-los. Para luchar contra elles, es necesario definir el apoyo a la investigación, el desarrollo de medicamentos, la creación de redes entre grupos de pacientes, para intensificar la lucha, la sensibilización y otras muchas acciones sociales organizadas. Con el objetivo de reducir lo impacte de los enfermedades raras en la vida de pacientes y familiares, este trabajo caracteriza el contenido de los datos de Twitter captadas alrededor del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias del año 2020 para actuar en esta dirección. Esta caracterización de datos sociales, es realizará des de 2 puntos de vista, estructural y de análisis de contenidos. Se aplicaran técnicas de aprendizaje automático no supervisado para encontrar los comunidades de usuarios emergentes existentes en esta temática. Disponer de los comunidades de usuarios nos permitirá dar voz y potenciar todos los aspectos que los une y disponer de un criterio por la toma de decisiones hacia su grado de atención actual y el necesario en el futuro.Otro reto es la estructuración de mesures prácticas y recomendaciones de acciones hacia los conclusiones del análisis orientadas al apoyo a los pacientes y lucha contra los enfermedades minoritarias.

Minority diseases are a social problem that affects basic humanitarian rights such as social equality. Most patients suffering from them are helpless to cope with them. To fight against them, it is necessary to define support for research, drug development, networking among patient groups, to intensify the fight, awareness raising and many other organized social actions. With the aim of reducing the impact of rare diseases on the lives of patients and families, this work characterizes the content of Twitter data captured around the World Rare Disease Day 2020 to act in this direction. This characterization of social data will be performed from 2 points of view, structural and content analysis. Unsupervised machine learning techniques will be applied to find existing emerging user communities on this topic. The availability of user communities will allow us to give voice and enhance all the aspects that unite them and to have a criterion for decision making towards their current level of attention and the necessary in the future. Another challenge is the structuring of practical measures and recommendations of actions towards the conclusions of the analysis oriented towards the support of patients and the fight against minority diseases.