Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització

Abstract

El treball s'ha desenvolupat a partir de dos objectius: analitzar com afecta la qualitat de vida (QdV) dels pares el fet de tenir cura d'un fill amb discapacitat visual (DV), amb un enfocament qualitatiu i en el context de Catalunya, i proporcionar dades objectives de la qualitat de les pàgines web en espanyol amb informació sobre DV infantojuvenil. Per assolir el primer objectiu s'ha dut a terme un estudi observacional mitjançant entrevistes en profunditat. Per assolir el segon objectiu s'ha fet un estudi observacional centrat en pàgines web amb informació relacionada amb la DV visual infantojuvenil. Per avaluar-ne la qualitat s'ha proposat l'Índex Sintètic de Qualitat (ISQ), basat en indicadors objectius de confiabilitat i llegibilitat. Es conclou que el cuidatge informal exercit pels pares d'infants i adolescents amb DV afecta negativament tots els dominis de la seva QdV, i que la qualitat de les pàgines web en espanyol amb informació sobre DV infantojuvenil no és bona; com que potencialment són un recurs per a l'alfabetització, caldria revertir les febleses identificades.

El trabajo se ha desarrollado a partir de dos objetivos: analizar cómo afecta a la calidad de vida (CdV) de los padres el hecho de ejercer el cuidado de un hijo con discapacidad visual (DV), con un enfoque cualitativo y en el contexto de Cataluña, y proporcionar datos objetivos de la calidad de las páginas web en español con información sobre DV infanto-juvenil. Para alcanzar el primer objetivo se ha realizado un estudio observacional mediante entrevistas en profundidad. Para alcanzar el segundo objetivo se desarrollado un estudio observacional centrado en páginas web con información relacionada con la DV infanto-juvenil. Para evaluar su calidad se ha propuesto el Índice Sintético de Calidad (ISC), basado en indicadores objetivos de confianza y legibilidad. Se concluye que el cuidado informal ejercido por los padres de niños y adolescentes con DV afecta negativamente a todos los dominios de su CdV, y que la calidad de las páginas web en español con información sobre DV infanto-juvenil no es buena; al ser, potencialmente, un recurso para la alfabetización, sería necesario revertir las debilidades identificadas.

The purpose of the research was twofold: first, to analyse the impact that caregiving for children with visual impairment (VI) has on parents' quality of life (QoL) (qualitative approach, in the context of Catalonia); and second, to present objective data on the quality of web pages in Spanish providing information on VI in children and adolescents, in terms of reliability and readability. To achieve the first goal, an observational study was conducted by means of in-depth interviews. To attain the second goal, an observational study was conducted focusing on web pages with information regarding VI in children and adolescents. To evaluate the quality of web pages, a synthetic quality index is suggested, based on objective indicators of reliability and readability. In conclusion, parents' informal caregiving for children and adolescents with VI negatively affects all domains of their QoL. Furthermore, the quality of web pages in Spanish with information on this subject is not good; with these being a potential resource for literacy, care should be taken to reverse the weaknesses pointed out.