Metodología JUNTS de creación de webapps para el abordaje de barreras en la comunicación médico-paciente: el caso de la aplicación COMJuntos en el ámbito de las enfermedades raras

Abstract

El diagnóstico (o sospecha) de una enfermedad rara pediátrica tiene un gran impacto emocional en las familias, y pone de manifiesto la necesidad de que adquieran nuevos conocimientos y habilidades en un corto período de tiempo. En ocasiones, las familias se enfrentan a barreras cognitivas para comunicarse con los profesionales sanitarios. Estas barreras dificultan la adquisición de conocimientos y afectan a la relación con los profesionales que les atienden. La metodología JUNTS para crear webapps de salud incluye recursos específicos como diccionarios creados ad-hoc, así como una visión polifónica en la que profesionales, familiares y pacientes ofrecen respuestas a las mismas preguntas. Esta metodología puede adaptarse a cualquier tipo de enfermedad o condición crónica, y ha sido desarrollada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este trabajo presentamos la aplicación de la metodología JUNTS aplicada en el ámbito de las enfermedades raras a partir del desarrollo de la aplicación COMJuntos: una webapp para fomentar la comunicación médico-paciente, diseñada para ayudar a las familias que tienen un hijo o hija con una enfermedad rara a capacitarse para ser competentes en las principales situaciones de comunicación con los profesionales sanitarios, tanto en el proceso de diagnóstico, como en las pruebas médicas y a lo largo del seguimiento de la enfermedad.

The diagnosis or even suspicion of a pediatric rare disease has a great emotional impact on families and highlights the need for them to acquire new knowledge and skills in a short period of time. Families sometimes face cognitive barriers in communicating with healthcare professionals. These barriers hinder the acquisition of knowledge and affect the relationship with the professionals who care for them. The JUNTS methodology for creating health webapps includes specific resources such as ad-hoc dictionaries, as well as a polyphonic vision in which professionals, relatives and patients provide answers to the same questions. This methodology can be adapted to any type of disease or chronic condition and has been developed in collaboration with the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER). In this paper we present the application of the JUNTS methodology applied in the field of rare diseases through the development of the COMJuntos application: a web-app to foster doctor-patient communication, designed to help families who have a child with a rare disease to become competent in communication with healthcare professionals at important stages of care, during diagnosis, medical tests and follow-up.